Síndrome de Down: apoyo psicológico para la familia

El Síndrome de Down es un trastorno genético que se caracteriza por una alteración en el número de cromosomas del ser humano, más conocido como Trisomía del par 21, es decir, posee un cromosoma 21 extra por lo que da a lugar a 47 cromosomas en vez de 46 que es lo normal.

Su diagnóstico se obtiene por medio de la extracción de una muestra de sangre del feto extraída por amniocentensis, donde se analiza el cariotipo, se verifica la cantidad y forma de todos los cromosomas que tiene un ser humano.

El síndrome de Down varía en severidad de una persona a otra, y provoca discapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo a nivel motor y cognitivo.

Video: Síndrome de Down y Fisioterapia

Te invito a ver el siguiente video donde hablo sobre el Síndrome de Down desde el punto de vista fisioterapéutico y familiar.

Importancia del apoyo psicológico frente al Síndrome de Down

Debemos tomar en cuenta que una mejor comprensión del Síndrome de Down e intervenciones tempranas pueden incrementar en gran manera la calidad de vida de los niños y de los adultos que padecen este trastorno, y los ayudan a tener vidas satisfactorias.

Para esto, todas las familias en las que hay un niño con discapacidad necesitan información y orientación precisas y prácticas. Es esencial una información que les ayude a comprender la conducta del niño y la suya propia. La mayoría de ellas necesitarán algún tipo de apoyo en diferentes momentos. Y muchas necesitan ayuda utilitaria, que deberá ser fácil y rápidamente accesible. Las familias precisan tener acceso a unos servicios regulares, flexibles y competentes.

Cabe destacar que las necesidades de las familias y del individuo con Síndrome de Down están estrechamente interrelacionadas y establece una clasificación de las necesidades en dos categorías fundamentales: asistencia práctica que incluye proveer la asistencia terapéutica pertinente con los diferentes especialistas (fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, terapeutas del habla, terapeutas conductuales, entre otros) y apoyo psicológico a los miembros de la familia que incluyen sesiones de terapia con terapeutas familiares y terapias grupales. Puedes leer mi artículo Síndrome de Down y técnicas de Fisioterapia utilizadas para más información sobre el abordaje fisioterapéutico en niños con esta condición.

En estas intervenciones el personal multidisciplinario debe brindar herramientas e información para permitir a los miembros de la familia comprender al niño y su situación, sus propios sentimientos y reacciones y la posición de las otras personas, así como los procesos de adaptación. Esto implica el desarrollo de estrategias para entender la situación, prever y planificar acontecimientos futuros. Con respecto al niño, esto debe incluir el acceso a conocimientos médicos, evolutivos y educativos.

Además, el equipo de apoyo psicológico debe brindar a las familias técnicas de apoyo social para evitar el aislamiento y promover la interacción realizando actividades de esparcimiento en su tiempo libre, con el objetivo de que la dinámica familiar no gire en torno a la condición de discapacidad presente.

Para más información sobre las etapas del desarrollo puedes leer mi artículo Jean Piaget y las etapas del desarrollo cognitivo.