Impacto de la Parálisis Cerebral en las familias

Para entender a las familias que presentan un miembro con Parálisis Cerebral, es necesario comprender la discapacidad, específicamente en qué consiste el diagnóstico y sus posibles repercusiones a nivel familiar. El impacto de la parálisis cerebral en las familias y los desafíos que deben enfrentar son diversos, por lo que es necesario buscar información y apoyo para un adecuado manejo de la situación.

La parálisis cerebral (PC) es causada por el desarrollo anormal del cerebro o daño cerebral durante el desarrollo, que afecta la capacidad del niño para controlar sus músculos, por lo tanto habrá trastornos a nivel motor y en muchos casos compromisos cognitivos, cuya gravedad varía de acuerdo a la severidad de la lesión. Existen diversas causas posibles del desarrollo anormal o del daño al cerebro. Antes se pensaba que la causa principal cerebral era falta de oxígeno durante el proceso de parto. Pero ahora los científicos creen que esto causa solo una pequeña cantidad de los casos.

Vera (2001: 513) la define como: “el cuadro clínico caracterizado por la alteración en la motricidad, el tono y la postura, secundario a la acción de una lesión producida en un cerebro inmaduro, es decir, durante la vida intrauterina, en el periodo perinatal o en los primeros cinco años de vida”.

En mi artículo Parálisis Cerebral. Causas, clasificación y técnicas de fisioterapia puedes encontrar mas detalles sobre esta condición desde el punto de vista fisioterapéutico.

Video: Familia y Parálisis Cerebral

En este video video conocerás el conmovedor testimonio de una madre de un niño con parálisis cerebral, una historia de amor y resiliencia que seguro te inspirarán.

Cómo pueden las familias afrontar la Parálisis Cerebral

De acuerdo con Huerta M. (2012) la familia es un grupo natural en el cual los miembros son más que partes de un todo, y uno está determinado en interacción dinámica con los demás que lo configuran. De este modo, las acciones de cada uno de los miembros afectan a los otros, y las acciones de los otros afectan a cada uno. Todo ello en una circularidad donde una conducta o cierta pauta, pueden responder a muchas causas dentro de la misma dinámica de la familia. Como todo sistema abierto, se encuentran en un continuo flujo de comunicación, mismo que define las interacciones entre los miembros del grupo, el cual, además, debe cumplir con ciertas tareas en su evolución. Es por esto que las familias con un miembro con discapacidad tienen entonces una serie de tareas que cumplir:

1. Realizar el duelo por la pérdida de la identidad que poseía antes de recibir la noticia que vendría un miembro con una condición de discapacidad.
2. Desplazarse hacia una posición de aceptación del cambio permanente, manteniendo, al mismo tiempo, un sentido de continuidad entre su pasado y su futuro.
3. Compartir el esfuerzo para soportar la crisis de reorganización a corto plazo.
4. Frente a la incertidumbre, los miembros de la familia deben desarrollar una flexibilidad especial en el sistema con respecto a las metas para el futuro (Rolland, 2000).

Efectos y desafíos para las familias

La familia en estas condiciones suele agotarse y presentar síntomas, sin importar lo bien que funcionaban antes de la discapacidad. Algunos factores que hacen que la familia se sienta cansada y presionada son la cronicidad de la discapacidad y el abandonar la esperanza de la recuperación.

Estas problemáticas son especialmente agudas en algunos casos, tales como el retraso mental o la parálisis cerebral.

Por otra parte, los demás miembros de la familia pueden pasar por situaciones difíciles. Los hermanos pueden sentir desatención; resentimiento por no recibir la misma atención que su hermano con discapacidad; los temores acerca de la muerte del hermano afectado y/o la preocupación por la vulnerabilidad o estado de ansiedad de cualquier miembro de la familia (Rolland, 2000).

Debemos tomar en cuenta que la discapacidad es un evento crítico que desencadena reacciones y adaptaciones en todo el contexto de vida y sistema de relaciones entre el individuo y su familia. Las interacciones familiares y los procesos de adaptación pueden verse afectados. Para enfrentar estos desafíos estas familias deben contar con el apoyo de un equipo multidisciplinario (como por ejemplo encargado social, terapeuta familiar, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional) que sirva de guía brindando soporte, información, psicoeducación y entrenamiento para el manejo de esta condición en casa.

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Referencias

Mora Huerta, Carolina (mayo-agosto, 2012) “Familias de pacientes con parálisis cerebral severa: sus indicadores de calidad de vida Investigación y Ciencia”, vol. 20, núm. 55.

Rolland, J.S. (1994/2000).” Families, illness, and disability: An integrative treatment model”. Nueva York: Basic Books [Familias, enfermedad y discapacidad: una propuesta desde la terapia sistémica. Madrid: Gedisa].