Autismo: rol de la familia y recomendaciones

Definición

De acuerdo al Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, quinta edición (DSM5), el Trastorno de Espectro del Autismo se sitúa en una nueva categoría denominada “Trastornos del Neurodesarrollo”. Esta categoría también incluye, además del Trastorno de Espectro del Autismo, los siguientes trastornos: del desarrollo intelectual, de la comunicación, de aprendizaje, motores y el déficit de atención con hiperactividad.

Lo que conocíamos como Trastorno Autista ahora se le llama Trastorno del Espectro de Autismo (en singular). Por tanto, esta nueva denominación elimina el resto de categorías diagnósticas (Síndrome de Asperger y Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado, entre otras) como entidades independientes, además elimina el Síndrome de Rett. El cambio de nombre busca aclarar la gran cantidad de dimensiones del trastorno en las diferentes áreas que se ven afectadas y la dificultad que se creaba  para establecer criterios precisos entre los subgrupos.

Las áreas que presentan alteración significativa en los niños con TEA comprenden: las alteraciones sociales, comunicativas y conductas estereotipadas. Es más frecuente en el sexo masculino.

El Síndrome de Asperger (SA) se elimina como categoría independiente, y ahora forma parte de la categoría TEA.

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Causas

Los trastornos del espectro autista no tienen una única causa conocida. Tomando en cuenta la complejidad del trastorno y la gravedad de sus síntomas, probablemente haya muchas causas. La genética y el medio ambiente pueden influir.

En la actualidad la investigación de las posibles causas es objeto de estudio. Sin embargo, estudios actuales confirman que no existe ninguna relación  entre las vacunas y los trastornos del espectro autista.

Video: Autismo y rol de la familia

Te invito a ver el siguiente video sobre la familia con niño con autismo o si prefieres puedes seguir leyendo más información debajo.

Rol de la familia con niño con autismo

La familia de un niño con autismo afrontan el desafío de hacerle frente a una serie de dificultades, tanto en el campo emocional como social.  La presencia en la familia de un niño con alguna discapacidad se convierte en un factor potencial que puede perturbar, en forma significativa, la dinámica familiar. Una vez diagnosticado el trastorno, los padres han de pasar por un cambio de actitud, que implica un largo y doloroso proceso educativo, con un alto grado de estrés, que requerirá además de asesoramiento profesional cualificado (Psiquiatra infanto-juvenil, psicólogos, terapeutas ocupacionales, físicos, fonoaudiólogos, entre otros).

El papel de los padres es de suma importancia en la integración social del niño, sólo así se dará una mejor convivencia que permita mantener a la familia unida. Esto por cuanto las conductas que presentan los niños con autismo son un factor disruptivo en el entorno, y muchas veces constituyen la causa de la desintegración de los núcleos familiares.

La familia necesita información precisa y apoyo de calidad desde los diferentes servicios para cubrir las necesidades de sus hijos y conocer los recursos disponibles. Frecuentemente, se enfrentan a una sociedad con poca comprensión y muchos prejuicios. Tienen que aprender a tratar con una gran variedad de profesionales y agencias y a desarrollar habilidades de negociación asertivas para obtener los mejores recursos para sus hijos. También tienen que desarrollar estrategias prácticas de solución de problemas y mantener una actitud expectante positiva con su hijo, a pesar de muchas contrariedades, desaliento y progreso lento.

Recomendaciones para los padres

Por lo antes mencionado, vamos a citar algunos consejos prácticos que pueden ayudar a manejar una adecuada dinámica familiar:

• Vive un día a la vez: cada día tendrá sus propios retos, pero también momentos hermosos junto a tu hijo.

• Reconoce las habilidades de tu hijo. Todos tenemos algo en lo que somos potencialmente bueno, descubre cuales aptitudes tiene tu hijo (a) y trabaja en aquellas donde necesita apoyo.

• Busca apoyo en las personas adecuadas. Familiares y profesionales del área que estén calificados, con quiénes compartir experiencias, sugerencias.

• Intervención terapéutica en la primera infancia. Mientras más temprano busques apoyo profesional (psicoeducación, aprendizaje, intervenciones terapéuticas) mejor será el desarrollo de tu hijo.

• No te olvides de ti. El autocuidado es fundamental, si estás bien, entonces enfrentaras cada situación con una mejor actitud. Evita el desgaste.

• Presta atención a los demás miembros de tu familia. Involucra a tu pareja y a los hermanos en actividades comunes. Dedica tiempo de calidad a los demás miembros de la familia.

• Psicoedúcate acerca de la condición de tu hijo. Mientras más sepas sobre el tema, mejor puedes manejarte e informar a las personas que te rodean. La terapia familiar y grupal son de mucha utilidad en estos casos.

• Reconoce los logros obtenidos. Valora cada logro conseguido, no te enfoques sólo en lo que resta por hacer.

• Realicen actividades recreativas en familia. Esto ayuda a fortalecer los vínculos de una manera divertida.

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Referencias

Asociación Estadounidense de Psiquiatría. “Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales”, quinta edición (DSM5) 2013.

Mota M. “Importancia de la Intervención en Terapia Familiar, a las familias de niños (as) con Trastorno del Espectro Autista, Síndrome de Down y Parálisis Cerebral en el Centro de Atención Integral para la Discapacidad, CAID”. Período Febrero-Junio 2019.